Não Perca!
Brechó da ARELA-RS na REDENÇÃO
Data: 22 De Maio (Domingo)
Local: Em frente ao Monumento Expedicionário
Horário: das 9h às 16h
Clique para ver o convite
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O CURSO DE CUIDADORES inicia em 30 de abril.
São 5 encontros (aos sábados)
Horário: das 8h30min às 12h - Intervalo - das 13h às 16h30min
Local do curso: COOPERVIDA
Endereço: Av. Carlos Barbosa 590 - Azenha (Próximo ao Estádio Olímpico)
Valor para sócio da ARELA-RS: R$ 230,00
Valor para não sócio da ARELA-RS: R$ 250,00
Faça a sua inscrição pelo telefone: (51) 3384-3864
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Fernando Monstrinho, paciente de ELA, publica a segunda edição do livro "Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa".
Nesta edição, ele fala de como é viver e conviver com ELA, o convívio com os profissionais da área da saúde, entre outras histórias de sua vida
A ARELA-RS está com exemplares à venda na associação. Faça contato conosco.
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II Encontro de Familiares e Pacientes de ELA
2 de abril de 2011
Das 13h30min às 17h30min
LOCAL: Sala 29 da AMRIGS
Encontro gratuito
Estacionamento: a partir de R$ 6,00
Avenida Ipiranga, 5311, sala 29 – Bairro Jardim Botânico – Porto Alegre - RS
Faça a sua inscrição, preferencialmente, até o dia 01 de abril, pelo telefone (51) 3014-2070 ou e-mail arela.rs@gmail.com. Horário: de segunda à sexta-feira, das 8h30min às 12h30min.
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A ARELA-RS está doando 2 caixas do medicamento CITRATO DE TAMOXIFENO e Emprestando uma cadeira de rodas para banho.
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O Projeto de Lei do Senado para pacientes de ELA que altera a lei
7.713 inclui a ELA entre as doenças a cujos portadores é concedida a
isenção do Imposto de Renda da pessoa física sobre os proventos de
aposentadoria ou reforma.
Para Acompanhar o Projeto Clique Aqui.
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3º Prêmio Internacional de Medicina
O Instituto Paulo Gontijo - IPG abre inscrições para o 3º Prêmio
Internacional de Medicina. O Prêmio acontece bienalmente, desde 2007,
e visa incentivar e reconhecer os avanços nas pesquisas e novas
descobertas em relação à Esclerose Lateral Amiotrófica. Pesquisadores
do Brasil e do exterior podem inscrever-se até 31 de março de 2011,
através do site do Instituto. O melhor estudo na área de Esclerose
Lateral Amiotrófica será premiado com o valor de US$ 20 mil dólares.
Esse ano, o resultado será divulgado no Congresso Internacional em
Sidney na Austrália.
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I Encontro de Familiares e Pacientes de ELA
18 de dezembro de 2010
Das 8h 30 min às 13 horas
LOCAL: Sala 22 da AMRIGS.
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Fernando Monstrinho, paciente de ELA, publica a segunda edição do
livro "Hoje eu desafio o mundo sem sair da minha casa".
Nesta edição, ele fala de como é viver e conviver com ELA, o convívio
com os profissionais da área da saúde, entre outras histórias de sua
vida.
Acesse também no google e veja outras histórias de Fernando Monstrinho.
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AGRADECIMENTO: A ARELA-RS agradece às lojas e à sociedade civil pelas doações de
roupas que foram destinadas ao Brechó, realizado em 26 de setembro e
17 de outubro, como também, aos empréstimos de equipamentos para a
montagem da estrutura do Brechó e aos voluntários colaboradores.
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-Programa do IX Simpósio Brasileiro de DNM/ELA, em São Paulo, realizado pela ABRELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica). em 14 e 15 de outubro.
Clique e veja a programação do evento.
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O Instituto Paulo Gontijo – IPG tem a finalidade de incentivar e divulgar a ciência. Seu idealizador foi o paciente com ELA, Paulo Gontijo.
Este ano, o IPG está responsável por recolher fotos de pacientes de ELA já falecidos para fazer parte do “Banner dos rostos”.
Esse Banner é uma homenagem organizada pela Aliança Internacional com as fotos de pacientes de todo o mundo.
Tem apenas dois pacientes brasileiros até o momento no “Banner dos rostos”, e a Aliança Internacional quer que o Brasil participe mais dessa ação que ficará exposta no Congresso Internacional.
A ARELA-RS apóia a Aliança Internacional e o IPG para a homenagem aos pacientes falecidos.
Quem quiser participar, basta enviar a foto do paciente falecido para contato@ipg.org.br e enviar, também, uma autorização de uso de imagem.
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Não Perca!
Brechó da ARELA-RS na REDENÇÃO
Data: 12 e 26 de Setembro
Local: Em frente ao Monumento Expedicionário
Horário: das 9h às 16h
Clique para ver o convite.
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A ARELA-RS conta com a Psicóloga Simone Heinen em sua equipe. Para maiores informações contate-nos.
---------------------------Resultados do sorteio--------------------------------
Resultado do sorteio do dia 28 de agosto da LOTERIA FEDERAL
- Primeiro Prêmio (Câmera Digital - Sony) : número 649
- Segundo Prêmio (Pen Drive 4GB): número 169
------------------------------Ação Entre Amigos---------------------------------
- Confira as fotos do dia 15/08 aqui.
-------------------------------Canal 11 da net--------------------------------------
Nesta quarta-feira, dia 18 de agosto de 2010, a ARELA-RS participará do Programa Comando da Cidade, no canal 11 da NET.
O programa será exibido às 18h30min, com a participação da Fisioterapeuta Leila Ortiz (Presidente da ARELA-RS).
-------------------------------Agradecimentos------------------------------------
Bom Dia!
A ARELA-RS vem por meio deste, agradecer a todos que foram ao Parque da Redenção no domingo, dia 15 de agosto, para apoiar o paciente Alex e sua família.
Mesmo com o tempo instável, foi um sucesso a divulgação da ARELA-RS e a venda das rifas.
Para quem ainda não apoiou e tem o interesse de colaborar com a família de Alex, a ARELA-RS já está vendendo a rifa na sede.
O Sorteio será dia 28/08/2010 pela Loteria Federal.
Nosso endereço é na Avenida Ipiranga 5311 sala 209 – Jardim Botânico – POA/RS
Horário de atendimento: das 8h30min às 12h30min, de segunda à sexta-feira.
------------------------------Ação Entre Amigos----------------------------------
Neste domingo, dia 15 de agosto, das 9h às 16h, a ARELA-RS estará no Parque da Redenção em Porto Alegre, para apoiar o paciente com ELA, Alex e seus familiares. Alex e sua família irão realizar, neste dia, a Ação Entre Amigos para a compra de uma cadeira de rodas motorizada.
Local: Em frente ao Monumento Expedicionário.
“Estaremos no parque da redenção no expedicionário dia 15/08/10 junto com a ARELA-RS divulgando a Esclerose Lateral Amiotrófica e entregando panfletos a respeito, mas com um propósito de vender rifa de uma câmera fotográfica Sony. O sorteio ocorrerá no dia 28/08/2010 através da Loteria Federal, com a finalidade de arrecadar fundos para comprar uma cadeira de rodas motorizada para um portador de ELA que estará lá no dia do evento que começará às 9hs e com o término previsto para às 16hs. Não esquecendo que o portador se chama ALEX e eu que sou sua esposa me chamo DEBORA”.
*Caso chova, a Ação Entre Amigos será no próximo domingo, dia 22 de agosto.
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- Advogada acometida de doença degenerativa escreve livro com o nariz.
Alexandra Lebelson Szafir, 42 de idade, irmã do ator Luciano Szafir, lança "DesCasos". Ela narra de forma simples o jeito com que o Estado eventualmente trata aqueles pelos quais deveria zelar.
Confira .
-GRUPO PORPULSÃO-----------------------------------------------------------
Clique no floder para aumentar:
-------------------------------REVISTA ISTO É------------------------------------
-Revista Isto é com uma reposrtagem sobre a ELA.
Confira no link abaixo:
------------------------ANIVERSÁRIO SOLIDÁRIO!---------------------------
Você vai comemorar o seu aniversário com seus amigos?
Já escolheu o seu presente?
Quem sabe você pede de presente de aniversário uma doação para a ARELA-RS?
É muito fácil, basta seus amigos depositarem na conta da ARELA-RS ou em uma urna no dia de sua festa.
A conta da ARELA-RS é no Banrisul:
Banco: 041
Agência: 0100
Conta Corrente: 06.870.877.0-5
CNPJ: 09.473.496/0001-95
Após a realização do depósito faça contato conosco para podermos enviar um recibo e uma carta de agradecimento.
Ou, se você preferir a urna, levaremos até a sua festa.
A ARELA-RS agradece.
-----------------------------------V Simpósio---------------------------------------
- Agradecemos a todos os colaboradores, pacientes, familiares, cuidadores, palestrantes, participantes e patrocinadores, que estiveram presentes no V Simpósio da ARELA-RS, realizado em 08/05/10, no auditório da AMRIGS.
- O evento foi um sucesso. confira .
- Confira também as fotos do evento .
--------------------------------Direitos Sociais------------------------------------
- Veja o que foi abordado pela Assistente Social Geneviève Pedebos no V Simpósio da ARELA-RS sobre Direitos Sociais.
- Download do arquivo .
------------------------------------DOWNLOAD------------------------------------
- Arquivo em pdf falando sobre Nutrição na ELA.
----------------------------------NEWSLETTER------------------------------------
- Confira nossa Newsletter do mês de Março.
---------------------------------Revista Veja---------------------------------------
- Totalmente dependente do cuidado de estranhos para realizar as necessidades mais básicas, como ir para a cama, Tony Judt, autor de "Pós-Guerra", se vê como o protagonista de "A
Metamorfose", de Kafka,.
- Confira a reportagem na Revista Veja,
-------------------Novo guia prático já está disponível---------------------
Novo Guia Prático do Cuidador
(elaborado pelo Ministério da Saúde).
Clique aqui para fazer download
-------------------------ELEIÇÕES DA ARELA-RS----------------------------
Em 07 de novembro de 2009 foi realizada, às 14 horas, no auditório da AMRIGS a eleição para a nova diretoria da ARELA-RS. Foram eleitos:
Diretora Presidente: Leila Ortiz (Fisioterapeuta)
Diretor Vice Presidente: Diego Bertholdo (Advogado)
Diretor Técnico Científico: Carlo Domenico Marrone (Neurologista)
Diretor Secretário: Francisco Rotta (Neurologista)
Diretor Jurídico: Heber Tiaraju (Advogado)
Diretor Administrativo e Financeiro: Celso Pudwell (Economista)
Coordenador de Eventos Regionais: José Eloni Ferreira
Contando com demais voluntários e/ou estagiários integrantes da equipe da ARELA-RS:
Fonoaudióloga: Vera Lúcia Simor
Fonoaudióloga: Rute Baltezan
Assistente Social: Priscila Ferreira
Terapeuta Ocupacional: Giane Marrone
Secretária Executiva: Luciana Rabello
--------------O VIII Simpósio Brasileiro sobre ELA/DNM----------------
Realizado pela ABrELA (Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica) foi realizado com sucesso. A ABrELA comemora neste ano 10 anos de existência. Houve a entrega do Prêmio Paulo Gontijo. Dr. Paulo Gontijo foi portador de esclerose lateral amiotrófica e grande divulgador da doença no Brasil. Sua morte ocorreu no dia 20 de junho, motivo da escolha da data do evento.
Em 21 de junho é comemorado o dia Internacional de E.L.A.
--------------------Banco de Doações ao Paciente--------------------------
A ARELA-RS conta com um banco de doações ao paciente, onde a associação recebe de familiares e cuidadores de portadores de ELA comprimidos (válidos para o consumo) do medicamento RILUTEK, entre outros itens.
Confira na lista o que a ARELA-RS dispõe para doações:
Segue, anexa, planilha de doações.
Entre em contato com a ARELA-RS e informe-se como ser um receptor destas doações.
O contato poderá ser realizado de segunda à sexta-feira, das 8h 30 min às 12h 30 min, pelo:
telefone (51) 3014-2070, falar com:
Luciana Rabello – Secretária Executiva
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