“Vocês não estão sozinhos.” Essa foi a principal mensagem repassada aos pacientes e familiares no encontro promovido pela Associação Regional Esclerose Lateral Amiotrófica-ARELA RS na tarde de sábado, 26, na sede da Associação Médica do RS (AMRIGS), em Porto Alegre. Também participaram profissionais de saúde.
A fisioterapeuta Leila Ortiz e a fonoaudióloga Cassandra Cunha, que atuam como voluntárias na ARELA, explicaram os objetivos da entidade. Reforçaram que os encontros visam a contribuir com o tratamento correto e no tempo certo da doença, para que os pacientes possam viver da melhor forma possível. “Temos que ganhar tempo até a criação de um remédio para a cura dessa doença”, afirmou Leila.
Depois que os participantes expuseram sua relação e convívio com a ELA, Leila e Cassandra alternaram explicações sobre a importância de medidas preventivas, principalmente na parte respiratória - fundamental para a comunicação e deglutição -, assim como os cuidados com a alimentação, prática de exercícios e mobilidade.
Conhecimento faz toda a diferença
As profissionais ressaltaram que a doença exige atenção multidisciplinar e uma rede de apoio, em que “o conhecimento faz toda a diferença.” Situações em comum manifestadas pelos familiares são relativas às incertezas que enfrentam até a definição do diagnóstico e a necessidade de informações sobre o acesso a cuidados e equipamentos fornecidos pelo sistema público de saúde.
Assim como ocorre em todos os encontros promovidos pela ARELA, abertos para pessoas de todo o Estado, pacientes e seus familiares conheceram o trabalho e o apoio disponibilizado pela entidade e compartilharam dúvidas e anseios. “Vocês não estão sozinhos”, garantiram Leila e Cassandra.
Curso para cuidadores
Está programado um curso para cuidadores, orientado por profissionais de saúde de diversas áreas. O evento ocorrerá no dia 30 de agosto de 2025, sábado, na sede da AMRIGS.
