Associação de Esclerose Lateral Amiotrófica - ARELA-RS celebrou os seus 20 anos de fundação com o XVI Simpósio Regional de ELA, O evento ocorreu no dia 18 de outubro de 2025, sábado, na Câmara de Vereadores de Porto Alegre-RS, com palestras técnicas, nas formas presencial e on-line. Participaram pacientes, familiares, profissionais de saúde, apoiadores e voluntários.

A iniciativa teve apoio da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica (ABrELA), Instituto Paulo Gontijo (IPG), Instituto Atlas Biosocial (IABS) e Associação Pró-Cura da ELA, e parceria de Bella Vida Equipamentos Médicos, Fratelli Home Care, ResMed e Lumiar Health Care.

Também foi um momento de agradecer às pessoas que tiveram importância fundamental na história da Associação e àquelas que contribuem com um trabalho voluntário na missão de acolher, assistir, informar e apoiar, de forma gratuita, pessoas com doenças do Neurônio Motor, como a ELA.

A mesa de abertura dos trabalhos foi formada pela presidente da ARELA-RS, Leila Ortiz; vice-presidente, Andréa de Araújo; Dr. Carlo Domênico Marrone, membro fundador da ARELA-RS, e Élica Fernandes, representando a Associação Pró-Cura da ELA (SP). 

Leila Ortiz agradeceu aos fundadores, voluntários, aos apoiadores e a todas as pessoas que ajudam, de alguma forma, nas atividades da Associação, assim como aos vereadores de Porto Alegre Hamílton Sossmeier e Cláudia Araújo. Andréa de Araujo também evidenciou a presença da Dra. Silvana Alves Scarance, na ocasião, além de palestrante, representando a ABrELA. Homenageou, especialmente, um dos membros fundadores da ARELA-RS, Paulo Roberto Serafini, de Salto do Jacuí (RS), vivendo com diagnóstico de ELA há 23 anos, sua esposa, Clair Serafini recebeu uma lembrança dos 20 anos de ARELA-RS e um emocionado abraço de Andréa.

O Dr. Marrone lembrou que o projeto das ARELAs só germinou no Rio Grande do Sul porque todos os envolvidos, não somente médicos, empenharam-se em fazer o melhor pelo paciente e seus familiares, por meio de acolhida e informações detalhadas. “O mais importante nesse trabalho é o amor”, afirmou, citando manifestação recente do Papa Leão XIV sobre a ELA.

Ao parabenizar a todos que atuam na ARELA-RS, Élica Fernandes lembrou das dificuldades de desenvolver um trabalho social com base em doações, afirmando que os voluntários e apoiadores dão o melhor de si para ver as pessoas melhorando, sempre movidos pelo amor.

PALESTRAS

O tema da primeira palestra foi “Registro epidemiológico - Importância dos dados para políticas públicas e pesquisa”, com o Dr. Mário Emílio Teixeira Dourado Jr., médico neurologista e coordenador do Ambulatório de Doenças Neuromusculares do HUOL/EBSERH (RN). Ele ressaltou que ainda há poucos estudos sobre a ELA no Brasil e apresentou os dados disponíveis até o momento. Eles indicam que o tempo médio de diagnóstico da doença no país é de 14 meses e que há subnotificação de casos. Por isso, reforçou a importância do Registro Nacional/Estudo Epidemiológico de ELA, disponível para preenchimento pela internet.

Na sequência, a Dra. Cristina Salvioni , nutricionista, doutora e Mestre em Neurociências pela Universidade Federal de SP, palestrou sobre “Nutrição na ELA/DNM: do metabolismo à abordagem clínica”. Explicou que as pessoas com ELA perdem peso rapidamente e precisam de uma dieta hipercalórica. Alertou, no entanto, que o aumento de calorias na alimentação deve ser gradual, monitorado e personalizado, sempre considerando a tolerância digestiva. Assim como os demais especialistas convidados, a Dra. Cristina Salvioni reforçou a necessidade de um cuidado multidisciplinar para garantir mais qualidade de vida aos pacientes.

“Fonoaudiologia na ELA - Intervenções para comunicação e deglutição” foi a palestra da Dra. Ana Lúcia Chiappetta, fonoaudióloga clínica, especialista em motricidade orofacial pelo CFFa (SP). A partir da constatação que a ELA compromete os músculos da língua, a Dra. Ana Lúcia Chiappetta expôs que as principais manifestações são disfagia, disartria, disfonia, dispneia e distossia. Também mostrou que a respiração e a deglutição estão relacionadas e as formas de trabalhar a mecânica respiratória.

O Dr. Acary Souza Bulle Oliveira relatou “A ELA em duas décadas”. Com base na sua atuação e vasta experiência como neurologista, responsável pelo Setor de Investigação de Doenças Neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo e presidente do conselho da ABrELA (SP), o Dr. Acary detalhou a história da ELA, identificada em 1874 pelo neurologista francês Jean-Martin Charcot. O médico também mostrou a evolução da classificação de doenças, dos medicamentos e das pesquisas no Brasil. Para ele, “a tecnologia modifica a história das pessoas com ELA.”

As informações sobre “Direitos sociais e ELA - Suporte social e acesso a direitos” foram transmitidas pela assistente social Élica Fernandes. “A comunicação faz a pessoa visível”, afirmou Élica Fernandes, para mostrar que é fundamental informar as pessoas com a doença e familiares sobre as formas de acesso aos seus direitos legais. Ela detalhou como podem ser acessados serviços e outros cuidados, como medicamentos, equipamentos, home care, assim como direitos previdenciários.

“ELA e suporte jurídico para uma vida com dignidade” foram trazidos pela Dra. Silvana Alves Scarance e Dr. Arthur Alves Scarance (SP). Os advogados são filha e neto de Mário Moreira Alves, diagnosticado com ELA em 2003 e já falecido. Contaram que o pai e avô conviveu com a doença por nove anos e os ensinou que existem escolhas, lutas e vida com ELA. Silvana e Arthur apresentaram o Protocolo Clínico-Terapêutico, disponível também no site da ABrELA, que orienta sobre como dar validade às escolhas dos pacientes, e as Diretrizes Antecipadas de Vontade.

A participação do Prof. Dr. em Ciências da Saúde pelo Departamento de Neurologia e Neurocirurgia na UNIFESP (SP), Roberto Dias Pereira, teve como tema “Fisioterapia na ELA: novidades no manejo da dor e conquistas com a IA”. Com a exibição de vídeos de pacientes, ele demonstrou como conseguiram avançar com a utilização da técnica de liberação do nervo e coluna para dor mecânica, esclarecendo que é uma forma de tratar a origem da dor e não somente os seus reflexos.

O Dr. Roberto Dias também trouxe exemplos de como o uso de Inteligência Artificial pode garantir que pacientes com ELA possam se comunicar e desenvolver diversas atividades, a sua aula contou com a participação da Dra. Maria Inês Quintana, com momentos de intensa emoção, a IA permitindo a interação ao vivo da Dra.Inês, com diagnóstico de ELA.

“Os principais desafios no tratamento respiratória da ELA” foram explanados pela fisioterapeuta Simone Gonçalves de Andrade Holsapfel, especialista em Fisioterapia Respiratória e que atua no Ambulatório do Setor de Investigações de Doenças Neuromusculares da UNIFESP (SP). Explicou que um dos primeiros sinais apresentados pelos portadores da doença é a hipoventilação noturna, demonstrando técnicas de manejo respiratório. A fisioterapeuta também falou sobre a importância do uso da máquina, ou simulador de tosse, um dispositivo projetado para simular a tosse natural e auxiliar na remoção de secreções das vias respiratórias.

O Dr. Marco Orsini, médico com Mestrado e Doutorado em Neurologia e presidente da ARELA-RJ mostrou “Uma outra visão sobre a ELA” e dedicou sua palestra à paciente Izabelly Albuquerque, presente no evento. Orsini propôs uma reflexão sobre vida e morte para que “não se tenha medo de falar da doença”. Para isso, mostrou exemplos de regeneração da natureza. Ele acredita que a restauração do neurônio motor vai ocorrer um dia, já que os estudos e experimentos são constantes. Reconhece, no entanto, que a evolução da ciência não ocorre na velocidade necessária e desejada.

“Entre a cognição e a emoção: uma fronteira que interfere no cuidado do paciente com ELA” foi apresentado pela psicóloga Glauciane Santana, especialista em Neuropsicologia e avaliação psicológica, coordenadora adjunta do Ambulatório de Doenças do Neurônio Motor/ELA (RN). Conforme Glauciane, toda a família do paciente com ELA é impactada, precisa aprender a viver no equilíbrio e a “trocar de papéis”.

Glauciane observou, ainda, que por ser desafiadora, a ELA exige uma “reconfiguração de rota” dos profissionais da saúde. Citou que mais de 50% dos pacientes apresentam deficiências cognitivas, indicativas de disfunção frontotemporal, ao contrário do que se acreditava inicialmente. Isso interfere na comunicação e nos cuidados, exigindo o processamento de informações sociais.

Os palestrantes convidados receberam uma caneca alusiva aos 20 anos da ARELA, produzida especialmente para a ocasião, por doação da associada da ARELA, Sra. Ilsi Rhoden, de 91 anos, desde 2008 com ELA. A sacola e demais mimos aos convidados foram cortesia do IABS - Instituto Atlas Biosocial.

Acesse o conteúdo completo do Simpósio no YouTube  https://youtu.be/IIhmh2ma39M

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