No Brasil, de acordo com dados do Ministério da Saúde, mais de 13 milhões de pessoas
têm uma patologia rara. São brasileiros que vivem uma rotina de superação diária e
marcada pela coragem, resiliência e esperança.
Para tornar essa causa mais conhecida mundialmente, a campanha do Mês Mundial das
Doenças Raras acontece anualmente em fevereiro, e em 2026, a comunidade das doenças
raras e os seus apoiadores globais estão reunidos novamente neste movimento pelos raros
e seus familiares.
Com o mote “Enxergue os raros”, a campanha brasileira deste ano nos convida a olhar com
mais atenção, empatia e sensibilidade para as mais de 300 milhões de pessoas que vivem
com uma patologia rara em todo o mundo.
Em 2026, o dia 28 de fevereiro marcará a passagem do Dia Mundial das Doenças Raras,
data criada em 2008 pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) para
conscientizar a população mundial sobre a existência e a importância da divulgação de
informações sobre as mais de 7 mil condições raras que existem no mundo.
No Brasil, a campanha é uma realização do Instituto Unidos pela Vida em parceria com o
Instituto Vidas Raras e a Aliança Rara, além de associações e movimentos que atuam com
doenças raras em todo o país. Saiba como participar e enxergue os raros em
diamundialdoencasraras.unidospelavida.org.br. Eles são muito mais do que você pode
imaginar!
Sobre as doenças raras
De acordo com o Ministério da Saúde, uma patologia é considerada rara quando afeta até
65 pessoas em um grupo de 100 mil indivíduos. Elas podem apresentar diversos sintomas,
que variam de doença para doença e de pessoa para pessoa com o mesmo diagnóstico. A
maioria das patologias raras ainda não tem cura, são crônicas, progressivas e estima-se
que 72% delas são causadas por fatores genéticos.
Sobre o Unidos pela Vida
Fundado em 2011 e com sede em Curitiba/PR, o Instituto Unidos pela Vida
(unidospelavida.org.br) tem como missão defender que pessoas com fibrose cística,
doenças raras e doenças respiratórias no Brasil tenham conhecimento sobre sua saúde e
direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos,
contribuindo para melhora na qualidade de vida.
Sobre o Instituto Vidas Raras
O Instituto Vidas Raras (vidasraras.org.br) é uma organização não governamental sem fins
lucrativos, de âmbito nacional, que visa promover os direitos constitucionais das pessoas
diagnosticadas com doenças raras e que se encontram em situação de vulnerabilidade
social.
O Vidas Raras busca orientar e conscientizar a sociedade e a classe médica sobre a
existência das doenças raras, estando sempre presente em centros de tratamento e
divulgando conteúdos sobre o tema nas mídias sociais, televisivas, escritas e faladas. Ao
longo dos anos, tornou-se internacionalmente reconhecido pelo trabalho sério e efetivo em
prol das pessoas diagnosticadas com patologias raras no Brasil e suas famílias.
A ARELA-RS integra esse movimento de fundamental importância para toda a sociedade.
